Chronische Pijn

Gepubliceerd op 12 juni 2021 om 21:16

There we go again... Weer een blogje met een gewichtig thema (what's new, hoor ik je denken en gelijk heb je). Chronische pijn is iets wat door velen over- en onderschat word. In hoeverre het je levenskwaliteit benadeeld, in hoeverre de pijn in jou werkelijk is (stel je niet aan, is een bekende term), etc. In hoe de maatschappij ernaar kijkt en handelt. Een kleine inkijk in het leven van verschillende personen met chronische pijn(en). Omwille van Privacy zal er, voor jullie tenminste, niets te herleiden zijn naar de personen in kwestie.

Om te beginnen met de blog, wil ik graag even stellen dat deze blog NIET bedoeld is om het slachtoffer of de zielepoot uit te hangen. Ik doe dan ook mijn best om op de fijne lijn, die tussen deze twee ligt, te wandelen. Ik zal proberen alle facetten een beetje te behandelen in deze blog. 

 

Patiënten met chronische pijn... je komt ze vaker tegen dan je denkt. Ze zien er vaak net zo uit als jij en ik. Maar hun leven is zwaarder dan je ziet. Ze voelen zich schuldiger dan je waarneemt. Ze voeren veldslagen uit, waar de meesten geen weet van hebben. En stuk voor stuk, zijn het oersterke mensen. Mensen die niet voor een kleintje vervaart zijn. Mensen met uithoudingsvermogen. Mensen met een sterke wil. Mensen met moed, die zich dagelijks bijna onvermoeibaar voor de anderen inzetten. Dit binnen hun kunnen, en buiten jullie zicht. 

 

Mensen die niet tot de directe vip kring behoren, van de persoon met chronische pijn... Die zullen geen flauw idee hebben van de ernst van de situatie. Waarom niet? Omdat het voor een persoon met chronische pijn, elke dag een schuldig voelen is. Terwijl we er niet aan kunnen doen. Terwijl we er alles al aan doen. Terwijl we ons dag in dag uit, uitputten, op zoek naar een oplossing. Inlezen, vragen stellen, specialisten raadplegen. Elk handvat wat maar kan helpen, is een handvat. Maar we voelen ons schuldig, schuldig dat we een ander ten laste zijn, en we vervloeken ons vege lijf. Schuldig dat we geen volwaardige bijdrage kunnen leveren aan de maatschappij, en deze alleen maar geld kosten i.p.v. opbrengen. Schuldig dat we een ander persoon in hun leven "terughouden", van hetgeen ze zonder ons zouden kunnen doen en bereiken.

 

Daarbij kom ik op het volgende: elke persoon met chronische pijn heeft ook een zelfdestructieve kant. Een kant die we geen van allen willen zien, maar wel moeten erkennen. Want als we hem niet erkennen, dan gaan we ten onder aan iets wat we de macht niet willen en niet moeten gunnen. Het neemt immers al zoveel plek in beslag, dat wil je niet nog meer speelruimte geven. Waar het leuk is, dat een bloementuin uitzaait en meer bloemen creëert. Is het dat niet als je over pijn praat. En soms wil je gewoon iets dat je af kan leiden van de pijn die je al hebt. De ene rookt, de andere drinkt, de volgende snoept zich te pletter. Maar er is altijd dat ene kleine destructieve kantje. Altijd het dansen in het oog van de storm, de doodse stilte vierend. We zijn allen Icarus, vliegend onder de zon op de grens van 'net niet te hoog, maar af en toe...'. Take a walk on the wild side. 

 

En dan de partner/naaste familie. Vergis je ook niet in deze mensen. Hoe onzeker ze misschien aan de buitenkant mogen lijken. Of hoe zeker. Deze mensen zijn evengoed troopers (=soort soldaat). Deze mensen tijgeren samen met jou door de modder, met hun gezicht middenin de shitzooi en met de prikkeldraad boven hun hoofd. Zij zijn degene die aan je vastgebonden zitten tijdens de Mud Runs, die alombekend zijn tegenwoordig. Degenen die voor jou, hun eigen behoeftes aan de kant schuiven. Hun leven op hold zetten. Die alles met je doorleven. Die zien hoe je afziet. Die je de beste zorg en ondersteuning proberen te geven, die ze maar kunnen geven. Zichzelf ontziend, uit liefde voor hun partner/naaste familie. En deze mensen zijn vaak de trekkers van alles. Ze nemen alles op zich, wat jij als patiënt niet kan. Dit langs hun eigen dingen, waar ze ook nog mee zitten. Deze mensen doen niet onder. Voor niemand.  

 

Want uiteindelijk wil iedere normale mens, zo lang mogelijk, zo fit en zelfstandig mogelijk blijven. Met zo min mogelijk piepende scharnieren en krakende wielen. In het begin kan je nog gesmeerd worden met een beetje WD-40, en dan kan je er weer tegenaan tot je volgende APK'tje (=autokeuring, voor de Belgische lezers) We willen echt niet dingen waar we van houden, moeten afgeven. Omdat het gewoon niet meer gaat. We willen niet continu een pijnzoemer in ons hoofd hebben, die met een beetje pech afgaat als een loeiende luchtsirene. Je kent hem wel, dat prachtige, zoetgevooisde stemmetje (uche kuche), elke eerste maandag van de maand om 12u s'middags (= maandelijkse test van het luchtalarm, weer voor de Belgische lezers). Die heel je denken overheerst, verteert, verdooft en verorbert. Die je energie uit je slurpt, zoals een zwart gat in het midden van ons universum alles nietsontziend verslind. Die maakt dat je aan de binnenkant van je schedelpan tegen de muren oploopt. Dat je net als in de gevangenis, de dagen turft, tot je tijd erop zit. Waar je met je stalen beker, langs de tralies raffelt, in de hoop dat er iemand je komt helpen. 

 

En dan heb je de medici... Ook mensen die zich inzetten om je verder te helpen. De ene lukt dat al wat beter dan de andere. Want met een beetje rondvraag, zijn daar de ervaringen wel verschillend in. De ene heeft supergoede commentaar en lof voor zijn/haar zorgverleners. De andere loopt van frustratie naar frustratie, omwille van medici die niet willen/kunnen meewerken. Maar de zorgverleners worden een beetje je 2e familie. Een beetje als "the brother/sister from another mother", maar dan anders. In goede tijden en slechte tijden, zowel bij jou als hun, heb je het met hun te stellen. Met een beetje geluk heb je veel goede tijden in het verschiet, en met een beetje pech dus niet.

 

Hier blijkt ook gelijk het belang van een goede relatie met de medici die rond je staan. Met chronische pijn heb je namelijk een dagelijkse oorlog te voeren. Jij tegen je ergste vijand. David versus Goliath. Klein Duimpje versus de Reus. De Hobbits versus Saruman. Zo voelt het tenminste. Als je dan medici rond je hebt staan, die omwille van mening, beroepsethiek, beperkingen in vakbekwaamheid (een huisarts kan niet wat een neuroloog kan bv) en andere zaken, erg stug zijn en blijven in hun manier van jou hanteren en behandelen.... Dan heb je bovenop de frustratie van de pijn, ook nog eens de extra toegevoegde stress, van dat je niet vooruit raakt. Je komt niet tot de oplossing en word van scan naar scan, van bloedtest naar bloedtest in hetzelfde eindeloze cirkeltje rondgestuurd. En geloof me, een hamster kan er lol in hebben, maar een mens niet. Nooit. 

 

En dan komt er een punt dat je alles gehad hebt. Dat je niet meer weet waar je het zoeken moet. En de medici rond je evenmin. "Leer er maar mee leven", is hetgeen je vaak hoort. Dit nadat je helemaal binnenste buiten, horizontaal, verticaal en alle hoeken van de kamer gekeerd bent. Lek geprikt, lichtgevend in het donker van de radioactieve zooi (maar niet heus hoor!), en uitgeput van jezelf verplaatsen in voor jou gevoel drijfzand. Een grotere anticlimax kan je niet hebben. Laatste halte, uitstappen aub! 

 

Leer er maar mee leven, is simpeler gezegd dan gedaan. Weliswaar lukt je dat enigszins en leer je zelf hoe je het beste met je chronische pijn om kan gaan. Waar je beperkingen liggen, en hoe je het met houtje-touwtje werk, weer rechtgetrokken krijgt, waar het kromtrekt. Het grote probleem buiten jezelf om, is dat de omgeving er namelijk niet mee leert leven. Of maar in minimale mate. Uitgezonderd natuurlijk de vip kring die je al doorheen het hele slagveld heeft begeleid. 

 

Maar de maatschappij, de werkmarkt, mensen om je heen die verder van je afstaan... als ze het niet zien, is het er niet. Er is ooit tegen mij gezegd, terwijl ik voor 33 procent afgekeurd was, en dat was al moeilijk. Dat je een arm of een been moest missen. En dan bij voorkeur eigenlijk nog allemaal. Dus een koppotige, zonder poten. Soort van. Een werkgever kijkt naar je werkverleden. Heb je een x aantal tijd uitval gehad, door onder meer medische oorzaak, dan zal je minder snel aangenomen worden op de werkmarkt, dan iemand die 'nooit' ziek valt. Je bent dan bij voorbaat al te duur in de factuur. 

 

Want dat is waar de wereld om draait. Big Pharma, Big Politiek = Big Business. Dus dan kunnen alle medici en de overheid wel lekker blaten dat je er maar mee moet leren leven... Terwijl zij mede de oorzaak zijn, dat dat 'ermee leren leven', nog eens extra bemoeilijkt word. Wij, de chronische patiënten, kúnnen ermee leven. Het is de maatschappij en de politiek die er niet mee kan leven. Die niet voorbereid is. Die niet daadkrachtig is. Die geen ruggengraat heeft, maar meer weg heeft van een gluiperige slak. Als er zout in de buurt komt, snel het holletje in, maar zien ze een lekker blaadje aankomen, nou... dan zijn het speedy snails hoor. 

 

Als we nu eens met zijn allen een beetje meer aan zelfonderzoek zouden doen, onder het mom van "wat gij niet wilt dat u geschied, doe dat ook een ander niet"? Stel je voor dat jíj in een situatie als deze komt. Hoe zou jíj behandeld willen worden. Wat zou voor jou een gelukkig leven zijn, hand in hand met de chronische pijn? Sta er even bij stil, dat mensen met chronische pijn niet lui zijn. Of zich aanstellen. Of dwars liggen. Bedenk wat voor een wereld er achter deze mensen schuilgaat. En besef dat het echt geen yellow brick road is, waar je met 3 keer je hakken klikken, terug uit de droom naar huis keert. Waar alles dan weer 'fine and dandy' is.... 

 

Zoals gewoonlijk: oplossing is 1, en die ligt in ieder van ons. Begrijp je 1 dan heb je álles. 

 

 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Ricardo
6 maanden geleden

Een belangrijk aspect wat ik zelf ervaart, is al die mensen om je heen, die schijnbaar wel "alles" kunnen en pijnvrij en "gelukkig" door de wereld lijken te dansen. Mijn gedachtes spreken dan een jaloezie uit zo van waarom kan ik niet zus en zo. Gelukkig geef ik die gedachtes niet de overhand en gun ik een ander dat geluk. Maar het neemt niet weg dat het soms nog meer pijn doet dan de chronische pijn waarmee je leven moet.
Djw voor weer een mooie blog xje

De Rechte Kronkel
6 maanden geleden

Hoi Ricardo,

klopt helemaal wat je zegt. Dat punt heb ik niet in de blog staan, maar is zeker wel een puntje waar mee gedeald moet worden als lijder van chronische pijn. Die confrontatie is niet altijd even leuk.

Maar ik probeer me dan altijd vast te houden aan het idee, dat ik vast iets kan, wat zij dan weer niet kunnen.

Groeten.

Annerieke Smits-Vermeulen
3 maanden geleden

Wat een geweldige tekst heb je weer geschreven! Zo goed verwoord en zo’n mooi taalgebruik weer!
Wat ik bedacht bij het lezen, is dat de ene chronische pijn de andere niet is. Sommige mensen piepen al bij een beetje pijn, maar kunnen zich niet voorstellen hoe het is om langdurig jouw helse pijnen te hebben!
Ik heb veel respect voor de manier waarop jij er mee omgaat!
Liefs xxx

De Rechte Kronkel
3 maanden geleden

Hoi Annerieke,

Dank je wel voor het compliment. Het klopt dat pijn verschilt van mens tot mens.

Alles begint en eindigt met perceptie ;-)

Groetjes